站长资讯网最近持续了几天的百度贴吧血友病吧事件中，百度公司对外发表声明称，百度贴吧所有病种类吧全面停止商业合作，只对权威公益组织开放。备受关注的血友病吧由专注该病防治的NGO组织“血友之家”出任，“血友之家”也成为首家参与病种类贴吧运营的公益机构。
一时间，大批血友病患者和社会公众了解到“血友之家”，并且到贴吧与“血友之家”的专业工作人员进行沟通和咨询。资料显示，“血友之家”2012年2月1日在北京民政局登记注册，业务范围包括“开展血友病知识宣传教育等活动;组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务”等。
事实上，在国内还有很多不被世人关注但还是在默默坚持的病种类NGO组织。根据《中国发展简报》提供的数据，与“健康与防艾”、“残障”两个罕见病有关类别的NGO总计 700 余家，他们中有赫赫有名的如“上海宋庆龄基金会”，但更多是如“火凤凰烧伤颜损关爱服务中心”、“北京市东城区袖珍人之家”等不广为人知的 NGO组织。由于资金受限，这些 NGO 规模多维持在5-15人左右。
由于缺乏传播渠道，很多患者并不知道可以通过这些NGO组织获得帮助，而一些希望进行慈善募捐的爱心人士，也不了解这些NGO组织的需求。此外，一位曾在某罕见病NGO组织工作的公益人士表示，疾病类 NGO 的日常工作中，对疾病知识传播、向公众倡导尊重与关注、推进政策改变等都是难点。以血友病为例，血友病患病男性与正常女性的后代中，男性全部正常，女性全部携带致病基因。在了解这样的情况后，血友病父母可在孩子出生早期就预判孩子病情进行防护，避免拖延治疗导致病情恶化。
同时，在不了解血友病的情况下，很多公众会盲目歧视血友病患者。如雇主拒绝为血友病患者提供工作等。另外，公共政策也是这些 NGO需要推动的一个方面。血友病最近在“血友之家”等NGO的努力下被纳入医保，但还有众多的罕见病被挡在医保门外。
本次贴吧+NGO模式的推出，为以“血友之家”为代表的中国疾病类NGO带来了很多方面的利好。北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛也表示，接管血友病吧之后，能更好帮助吧友寻找救助途径，并改善医疗环境。
同时，由于百度贴吧的社区和自传播属性，疾病类 NGO 的疾病知识传播、向公众倡导尊重与关注等方面工作可以天然依托贴吧进行。百度搜索门户的地位，能够保证有信息需求的患者及其家属能够被精准的定向导流到由疾病类NGO权威工作人员提供的信息。对于疾病类NGO本身，利用贴吧除了能够更好的展开工作，还能帮助组织获得更多的关注和曝光，募集到更多的资金帮助病患。
关涛积极评价了贴吧+NGO的模式，“贴吧引入权威公益机构来合作是值得推荐的方式，血友之家也愿意一起加入进来，帮助更多病患网友，如果能有更多权威性机构加入进来，对医疗环境的改善也是很有帮助的。”
百度方面则表示，由于病种类吧的特殊性，之后针对此类贴吧选择只与相关疾病领域的专业NGO组织进行合作，从官方层面保障广大吧友的利益。
这预示着，在“血友之家”接管血友病吧之后，将会有更多的疾病类NGO有机会进入贴吧进行管理，迎来高速发展契机，贴吧+NGO模式将帮助到更多病友。据悉，目前百度已经与中华少年儿童慈善救助基金会、天使妈妈慈善基金会、罕见病发展中心、北京血友之家罕见病关爱中心、爱佑慈善基金会、中国红十字基金会等公益组织达成合作意向。
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